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Association pour les maladies rares pédiatriques

La recherche entre nos mains

Manus Alba soutient la recherche, les familles et les enfants confrontés aux maladies rares. Chaque don est un pas vers la guérison.

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L'Association

Qui sommes-nous

Manus Alba est née le 10 février 2025, animée par la conviction que pour obtenir des résultats significatifs on ne peut pas se contenter d'attendre et d'espérer : il faut agir. Lorsqu'un diagnostic accablant est posé, le monde s'effondre en un instant, les forces nous abandonnent et la vie semble n'offrir que désespoir.

Dans les maladies rares, cela est encore plus vrai, car le sentiment de solitude est amplifié, les spécialistes sont rares et même les médecins peinent souvent à apporter des réponses.

Les maladies pédiatriques portent un fardeau encore plus lourd, car elles frappent là où cela fait le plus mal. Il n'existe pas un seul parent qui, une seconde après le diagnostic, n'ait pas pensé : « J'aurais préféré que ce soit moi. »

Manus Alba a été créée pour servir de référence à toute personne confrontée à cette situation difficile. Nous voulons être un rempart contre la solitude, un point de repère pour choisir le meilleur traitement, et soutenir la recherche afin que de moins en moins d'enfants se retrouvent dans ces situations.

Notre engagement principal est de soutenir la recherche scientifique à travers nos partenaires. Nous ne voulons laisser aucune voix sans réponse : quand les circonstances le permettent, nous aidons aussi les patients individuels. Notre focus principal est actuellement l'adrénoleucodystrophie (ALD).

Notre objectif à long terme est de (ré)introduire en Europe les thérapies les plus innovantes, comme la thérapie génique, actuellement disponible uniquement aux États-Unis.

Notre mission est délicate. Nous ressentons une grande responsabilité envers la confiance que nos donateurs nous ont accordée. C'est pourquoi nous nous efforçons d'agir avec une totale transparence et de respecter un code éthique rigoureux.

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Contactez-nous

Nous vous répondrons dans les meilleurs délais

📍 Plaisance
✉️ info@manusalba.it

Questions fréquentes

Vous avez des questions ?

Oui, heureusement il existe de nombreuses associations méritantes qui font un travail précieux. Cependant, toutes les maladies rares infantiles n'ont pas une communauté active soutenant la recherche. Manus Alba existe pour donner une voix à ces situations.
Nous sommes toujours ouverts aux collaborations. Nous sommes une petite communauté sans grand budget, mais c'est aussi notre force. Avec une structure légère et aucun employé, la quasi-totalité des dons est utilisée pour soutenir la recherche.
Nous avons choisi de ne pas le faire pour respecter la vie privée des enfants et parce que nous ne sommes pas à l'aise avec la marchandisation de la souffrance. Nous préférons parler des causes que nous soutenons et de nos projets.
Nous sommes une petite communauté qui cherche à maintenir ses activités à budget zéro, investissant toutes ses ressources dans les projets. Le site a été réalisé par nous-mêmes. Si vous pouvez et souhaitez contribuer, toute aide est précieuse.
Non. L'adrénoleucodystrophie est notre objectif principal car les fondateurs ont été touchés personnellement par cette maladie. Nous avons cependant aidé d'autres enfants pour des pathologies comme la MLD, des leucémies et même des neuroblastomes.
Le moyen le plus simple est un don. Vous pouvez aussi mettre à disposition vos compétences professionnelles bénévolement : nous avons besoin de professionnels de santé, d'ingénieurs, d'avocats, d'experts en réseaux sociaux et bien d'autres. Vous pouvez aussi simplement nous suivre sur les réseaux sociaux et partager nos contenus.
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