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Verein für seltene pädiatrische Erkrankungen
Manus Alba unterstützt die Forschung, Familien und Kinder, die mit seltenen Krankheiten konfrontiert sind. Jede Spende ist ein Schritt in Richtung Heilung.
Manus Alba wurde am 10. Februar 2025 gegründet, angetrieben von der Überzeugung, dass man, um bedeutende Ergebnisse zu erzielen, nicht einfach abwarten und hoffen darf — man muss handeln.
Bei seltenen Krankheiten ist das noch ausgeprägter, weil das Gefühl der Isolation verstärkt wird, Spezialisten selten sind und selbst Ärzte oft keine Antworten geben können.
Pädiatrische Erkrankungen tragen eine noch schwerere Last, weil sie dort treffen, wo es am meisten schmerzt. Es gibt keinen einzigen Elternteil, der nach der Diagnose nicht gedacht hat: „Ich hätte es lieber selbst gehabt."
Manus Alba wurde geschaffen, um als Anlaufstelle für alle zu dienen, die mit dieser schwierigen Situation konfrontiert sind. Wir wollen ein Bollwerk gegen Einsamkeit sein.
Unser Hauptfokus liegt derzeit auf der Adrenoleukodystrophie (ALD), für die wir mehrere wissenschaftliche und soziale Projekte durchführen.
Unser langfristiges Ziel ist es, die innovativsten Therapien — wie die Gentherapie, die derzeit nur in den USA verfügbar ist — nach Europa zu bringen.
Wir handeln mit größtmöglicher Transparenz und halten uns an einen strengen Ethikkodex.
Uns unterstützenWir werden so schnell wie möglich antworten
📍 Piacenza
✉️ info@manusalba.it
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