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Il percorso
Come funziona il supporto di Manus Alba
Ogni richiesta è un caso complesso: la affrontiamo insieme ai centri specializzati partner attraverso una procedura strutturata in due fasi.
Fase 1
Raccolta e revisione della documentazione medica
Con l'aiuto di una checklist e il supporto di Manus Alba, la famiglia raccoglie i seguenti documenti:
- Contatti del medico curante locale
- Quali specialisti sono già stati contattati e con quali risultati
- Referto medico più recente, con anamnesi completa e reperti (facoltativo: un video della persona interessata)
- Risonanza magnetica cerebrale (cMRI) più recente, in originale e in un formato leggibile
Manus Alba invia la documentazione completa a un centro per le leucodistrofie partner del programma. Obiettivo della revisione:
- Fornire indicazioni specifiche per il proseguimento delle cure presso la struttura locale
- Consigliare, se opportuno, l'invio a un centro specializzato specifico
- Proporre, se opportuno, una videoconferenza
- Il centro contattato inizialmente decide se coinvolgere ulteriori esperti o centri
Poiché l'analisi della documentazione richiede solitamente molto tempo, alla famiglia viene richiesto un contributo forfettario per la consulenza (indicativamente 300€). Lo stesso vale per un'eventuale videoconsulenza. In molti casi questo permette di offrire un supporto adeguato senza dover affrontare un viaggio verso un centro.
Fase 2
Invio a un centro specializzato per le leucodistrofie
L'invio a un centro specializzato è generalmente consigliato quando:
- È indicato un trapianto o una terapia genica
- Alcune opzioni terapeutiche sono disponibili solo presso quel centro
- Sembra fattibile la partecipazione a uno studio clinico
L'invio a questi centri comporta generalmente requisiti logistici specifici, che la famiglia deve valutare caso per caso, tra cui:
- Normative d'ingresso specifiche del paese
- Solitamente è richiesto un deposito prima dell'inizio della consulenza, il cui importo dipende dalle prestazioni previste:
| Visita e consulenza medica | circa 200–500 € |
| Risonanza magnetica | circa 500–1.000 € |
| Trapianto di cellule staminali programmato | circa 200.000–300.000 € |
La famiglia deve essere informata in anticipo dei costi previsti: generalmente il trattamento non è possibile senza una garanzia di copertura dei costi.
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