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Associazione per le malattie rare pediatriche
Manus Alba sostiene la ricerca, le famiglie e i bambini che affrontano malattie rare. Ogni donazione è un passo verso la cura.
Manus Alba nasce il 10 febbraio 2025 dalla consapevolezza che per ottenere risultati significativi non ci si può limitare ad aspettare e sperare: bisogna agire. Quando si riceve una diagnosi infausta il mondo crolla in un istante, le forze ci abbandonano e la vita sembra non offrirci altro che disperazione e abbandono.
Nelle malattie rare questo è ancora più vero, perché il senso di solitudine che si prova è amplificato, gli specialisti sono rari e spesso nemmeno i medici sanno dare delle risposte.
Le malattie pediatriche portano con sé un fardello ancora più pesante, perché colpiscono dove fa più male. Non esiste un solo genitore che un secondo dopo la diagnosi non abbia pensato: «Avrei preferito fosse successo a me!»
Manus Alba nasce con l'intento di costituire un riferimento per chiunque si trovi ad affrontare questa situazione difficile. Vogliamo essere un baluardo contro la solitudine, un punto di riferimento per scegliere la terapia migliore e vogliamo sostenere la ricerca affinché ci siano sempre meno bambini in queste situazioni.
Da statuto il nostro impegno principale riguarda il sostegno alla ricerca scientifica attraverso i nostri partner. Non vogliamo lasciare nessuna voce inascoltata: quando le circostanze ce lo consentono cerchiamo di aiutare anche il singolo malato. Il nostro focus principale, al momento, è l'adrenoleucodistrofia, per la quale siamo attivi con diversi progetti sia di carattere scientifico che sociale.
Il nostro obiettivo di lungo termine è (ri)portare sul suolo europeo le terapie più innovative, come quella genica, disponibile ad oggi solo negli Stati Uniti.
La nostra missione è molto delicata, sentiamo una grande responsabilità per la fiducia che i nostri donatori ci hanno concesso. Per questo cerchiamo di agire con la massima trasparenza e rispettando un rigoroso codice etico.
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📍 Piacenza
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