Mettiamo il potere di plasmare il futuro nella tua mano
Manus Alba nasce il 10 febbraio 2025 dalla consapevolezza che per ottenere risultati significativi non ci si può limitare ad aspettare e sperare: bisogna agire. Quando si riceve una diagnosi infausta il mondo crolla in un istante, le forze ci abbandonano e la vita sembra non offrirci altro che disperazione e abbandono. La conseguenza di questo è che ci si lascia andare e si viene trasportati dagli eventi. Nelle malattie rare questo è ancora più vero, perché il senso di solitudine che si prova è amplificato, gli specialisti sono rari e spesso nemmeno i medici sanno dare delle risposte.
Le malattie pediatriche portano con se un fardello, se possibile, ancora più pesante, perché colpiscono dove fa più male. Crediamo non esista un solo genitore che un secondo dopo la diagnosi abbia pensato «Perché è successo proprio a lui/lei? Avrei preferito fosse successo a me!» E' difficile restare lucidi e fare delle scelte razionali in queste condizioni, specie quanto si trova di fronte a strade impervie che nessuno vorrebbe mai prendere.
Manus Alba nasce con l'intento di costituire un riferimento per chiunque si trovi ad affrontare questa situazione difficile. Vogliamo essere un baluardo contro la solitudine per costituire una comunità forte e coesa che possa far sentire la propria voce. Vogliamo essere un punto di riferimento per scegliere la terapia migliore possibile e vogliamo sostenere la ricerca affinché ci siano sempre meno bambini in queste situazioni difficili.
Da statuto il nostro impegno principale riguarda il sostegno alla ricerca scientifica attraverso i
nostri partner, tuttavia non vogliamo lasciare nessuna voce inascoltata e quando le circostanze ce lo
consentono cerchiamo di aiutare anche il singolo malato. Cerchiamo di tutelare i pazienti pediatrici sotto tutti
i punti di vista, compreso il diritto alla riservatezza. Per questo motivo abbiamo scelto di non pubblicare foto
dei bimbi che aiutiamo anche se questo significa rendere meno efficace la raccolta fondi.
Il nostro focus principale, al momento, è
La nostra missione è molto delicata, sentiamo una grande responsabilità per la fiducia che i nostri donatori ci hanno concesso. Per questo motivo cerchiamo di agire con la massima trasparenza e rispettando un rigoroso codice etico.
Se hai dubbi o vuoi qualche informazione in più, non esitare a contattarci compilando il modulo qua sotto o inviandoci una mail
Risponderemo al più presto
Mettiamo il potere di plasmare il futuro nella tua mano
Si, fortunatamente ci sono tante associazioni meritevoli, e che svolgono un lavoro davvero prezioso e insostituibile. Non tutte le malattie rare infantili però hanno una comunità attiva che supporta la ricerca e cerca di essere un punto di riferimento per le famiglie. Manus Alba si occupa di dare voce a queste situazioni.
Siamo sempre aperti alle collaborazioni. Siamo una comunità piccola e non abbiamo un grosso budget, ma questa è anche la nostra forza. Avendo una struttura snella e nessun dipendente, la quasi totalità delle donazioni viene utilizzata per sostenere la ricerca e ridare la speranza a chi l'ha perduta.
Siamo consapevoli che se mettessimo una foto di un bimbo malato sarebbe più facile suscitare reazioni emotive e quindi raccogliere donazioni. Abbiamo scelto di non farlo in primo luogo per rispettare la privacy dei bimbi che stanno già affrontando un periodo davvero difficile. In secondo luogo non ci sentiamo a nostro agio nel condividere certe immagini, ci sembra di mercificare la sofferenza. Preferiamo parlare delle cause che sosteniamo e dei nostri progetti.
Siamo una comunità piccola e cerchiamo di mantenere l'attività a budget zero, investendo tutte le nostre disponibilità nei progetti di ricerca e sostegno. Il sito non è stato fatto da un professionista, ma da noi utilizzando solo un editor di testo. Se puoi e vuoi contribuire a migliorare la nostra presenza in rete e sui social ogni aiuto è prezioso aiutaci ogni piccola cosa può fare una grande differenza.
No. L'adrenoleucodistrofia è il nostro obiettivo principale perchè i fondatori e la maggior parte dei nostri soci è entrata in contatto con questa orribile malattia. Abbiamo però aiutato altri bambini mettendo a disposizione i nostri contatti e la nostra rete per altre patologie come MLD, leucemie e persino neuroblastoma.
Essendo una realtà piccola abbiamo bisogno di tante cose. Il modo più facile e diretto è ovviamente con una donazione. Contribuirai a sostenere la ricerca scientifica. Questo contribuirà a migliorare le speranza di cura dei malati ma anche a sviluppare professionalità ad alto valore aggiunto sul territorio, con la speranza di contrastare, seppure in piccola parte la fuga di cervelli.
Un altro modo in cui ci puoi sostenere è mettere a disposizione la tua professionalità a titolo volontario: abbiamo bisogno di professionisti sanitari ma anche di ingegneri, avvocati esperti social media, grafici, scrittori di contenuti e molte altre figure. Se ci vuoi dedicare un po' del tuo tempo libero contattici.
Crescere per noi è molto importante, ci puoi dare una grande mano anche semplicemente seguendoci sui social, condividendo i nostri contenuti e aiutandoci a farci conoscere. Espandere la comunità è fondamentale sia per raggiungere chi ha bisogno di aiuto che per costruire una rete forte in cui tutti contribuiscono come possono a un grande risultato.