Inicio
Donar
Socios
FAQ
acceder
Asociación para enfermedades raras pediátricas
Manus Alba apoya la investigación, las familias y los niños que se enfrentan a enfermedades raras. Cada donación es un paso hacia la cura.
Manus Alba nació el 10 de febrero de 2025, impulsada por la convicción de que para obtener resultados significativos no basta con esperar y confiar — hay que actuar.
En las enfermedades raras esto es aún más cierto, porque el sentimiento de soledad se amplifica, los especialistas escasean y ni siquiera los médicos suelen tener respuestas.
Las enfermedades pediátricas conllevan una carga aún más pesada, porque golpean donde más duele. No existe un solo padre o madre que, un segundo después del diagnóstico, no haya pensado: «Preferiría que me hubiera pasado a mí.»
Manus Alba nació con la intención de ser un referente para quienes se enfrentan a esta difícil situación. Queremos ser un baluarte contra la soledad y un punto de referencia para elegir el mejor tratamiento.
Nuestro foco principal actual es la adrenoleucodistrofia (ALD), para la cual llevamos a cabo varios proyectos científicos y sociales.
Nuestro objetivo a largo plazo es (re)introducir en Europa las terapias más innovadoras, como la terapia génica, actualmente disponible solo en Estados Unidos.
Actuamos con la máxima transparencia y respetando un riguroso código ético.
ApóyanosLe responderemos lo antes posible
📍 Piacenza
✉️ info@manusalba.it
IT 
EN 
FR 
DE 
ES 
RU