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Unterstützungsweg

Wie Sie eine Telekonsultation anfragen

Eine Schritt-für-Schritt-Anleitung, um die notwendigen Informationen zusammenzustellen und zu verstehen, wie Manus Alba die Unterstützung mit Leukodystrophie-Zentren koordiniert.

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Der Ablauf

Wie die Unterstützung durch Manus Alba funktioniert

Jede Anfrage ist ein komplexer Fall: Wir bearbeiten sie gemeinsam mit unseren spezialisierten Partnerzentren in einem strukturierten zweistufigen Verfahren.

Schritt 1

Zusammenstellung und Prüfung der medizinischen Unterlagen

Mit Hilfe einer Checkliste und Unterstützung durch Manus Alba stellt die Familie folgende Unterlagen zusammen:

  • Kontaktdaten des behandelnden Arztes vor Ort
  • Welche Experten bereits kontaktiert wurden und zu welchen Ergebnissen sie kamen
  • Aktuellster ärztlicher Bericht mit vollständiger Anamnese und Befunden (optional: ein Video der betroffenen Person)
  • Aktuellstes cMRT, im Original und in einem lesbaren Format

Manus Alba sendet die vollständigen Unterlagen anschließend an ein teilnehmendes Leukodystrophie-Zentrum zur Prüfung. Ziel der Prüfung ist es:

  • Konkrete Empfehlungen für die weitere Behandlung vor Ort zu geben
  • Falls angemessen, eine Überweisung an ein bestimmtes spezialisiertes Zentrum zu empfehlen
  • Falls angemessen, eine Online-Videokonsultation anzubieten
  • Dem zuerst kontaktierten Zentrum die Entscheidung zu überlassen, ob weitere Experten oder Zentren einbezogen werden müssen
Da die Prüfung der Unterlagen in der Regel sehr zeitaufwändig ist, wird von den Familien eine pauschale Beratungsgebühr erhoben (in der Regel etwa 300 €). Dasselbe gilt für eine genutzte Videokonsultation. In vielen Fällen kann so eine angemessene Unterstützung ohne eine zeitaufwändige Reise zu einem Zentrum erfolgen.
Schritt 2

Überweisung an ein spezialisiertes Leukodystrophie-Zentrum

Eine Überweisung an ein spezialisiertes Zentrum ist im Allgemeinen ratsam, wenn:

  • Eine Transplantation oder Gentherapie angezeigt ist
  • Bestimmte Behandlungsoptionen nur in diesem Zentrum verfügbar sind
  • Die Teilnahme an einer klinischen Studie machbar erscheint

Überweisungen an solche Zentren sind in der Regel mit bestimmten logistischen Anforderungen verbunden, die Familien von Fall zu Fall klären müssen, darunter:

  • Länderspezifische Einreisebestimmungen
  • In der Regel wird vor Beginn der Konsultation eine Anzahlung verlangt; deren Höhe hängt von den voraussichtlich genutzten Leistungen ab:
Ärztliche Untersuchung und Beratung ca. 200–500 €
MRT ca. 500–1.000 €
Geplante Stammzelltransplantation ca. 200.000–300.000 €
Familien müssen im Voraus über die zu erwartenden Kosten informiert werden – eine Behandlung ist in der Regel nur mit gesicherter Kostenübernahme möglich.

Möchten Sie starten?

Kontaktieren Sie uns, um die ausführliche Checkliste zu erhalten und mit der Zusammenstellung der Unterlagen zu beginnen.

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